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Depois de mais de 20 dias internado, Lito Sousa deixou o hospital, mas levou parte dele para casa. O térreo da residência onde o criador de conteúdo passou a viver foi reorganizado para reproduzir a estrutura de uma internação: enfermeiros em turnos que cobrem as 24 horas do dia, equipamentos, uma rotina de suporte contínuo.
Aos 59 anos, diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob —doença neurológica rara, provocada por proteínas anormais chamadas príons e sem terapia capaz de reverter seu curso—, ele passou a ser acompanhado por cuidados paliativos.
A saída do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, na terça-feira (1º), não encerrou a busca por alternativas. A família segue tentando incluí-lo em estudos experimentais. Ainda assim, a expressão que passou a descrever seu tratamento soou, para muita gente, como um ponto final.
É aí que mora um dos equívocos mais comuns sobre o tema. Cuidados paliativos não são o encerramento do cuidado nem sinônimo dos últimos dias de vida. São uma forma de tratar o sofrimento —e podem começar muito antes de qualquer despedida.
A definição consagrada internacionalmente descreve essa assistência como uma abordagem voltada ao alívio do sofrimento provocado por doenças graves, independentemente do tempo de prognóstico.
Não é uma etapa reservada ao fim, mas um acompanhamento que pode acontecer em paralelo às terapias que combatem a doença.
O trabalho envolve o controle rigoroso de sintomas físicos:
O modelo defendido por especialistas é o de atuação simultânea: a equipe que conduz o tratamento segue acompanhando o paciente, se essa for a escolha dele, enquanto o cuidado paliativo organiza o manejo dos sintomas, estrutura a comunicação e ampara a família nas decisões.
Nada disso impede que a pessoa opte, mais adiante, por interromper terapias agressivas —mas essa passa a ser uma decisão informada, tomada com tempo.
Quando o acompanhamento começa cedo, essas conversas acontecem sem a pressão da urgência.
Boa parte da resistência ao encaminhamento nasce de um mal-entendido de vocabulário. É o que apontam Juliana Dantas, cofundadora do Instituto Ana Michelle Soares e diretora de comunicação do Movimento inFINITO, e Tom Almeida, fundador do movimento e presidente da entidade.
Para eles, a principal barreira à expansão desse tipo de cuidado ainda é conceitual: o termo segue colado à ideia de desistência, o que leva pacientes a recusarem o acompanhamento e profissionais a adiá-lo.
O adiamento tem consequências. Quando a equipe é chamada apenas na fase final, avaliam, sobra pouco tempo para entender a história do paciente e organizar decisões de forma compartilhada —justamente o contrário do que a abordagem se propõe a oferecer.
O problema não está na ausência de diretrizes. Em maio de 2024, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Cuidados Paliativos, que prevê esse tipo de assistência em todos os níveis do Sistema Único de Saúde. A distância, dizem especialistas, está entre o que a norma determina e o que chega ao paciente —e ela tem causas concretas.
Implementar a política depende da adesão de estados e municípios, e a habilitação oficial de equipes especializadas ainda é recente e pequena para um país deste tamanho: os serviços disponíveis se concentram no Sudeste e ficam escassos no restante do território. Some-se a isso a formação profissional.
O ensino de cuidados paliativos não é obrigatório na maior parte dos cursos de medicina e enfermagem, e muitos hospitais continuam estruturados para reverter quadros agudos, com pouca ênfase no controle de sintomas, na comunicação de notícias difíceis e na conversa sobre limites terapêuticos.
Quando o atendimento domiciliar não alcança a casa do paciente, sobra para a família assumir quase todo o cuidado, sem apoio técnico permanente.
A Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade rara, provocada por príons —proteínas que, ao assumir uma forma anormal, se multiplicam no cérebro e destroem neurônios.
Segundo o neurologista José Bauab, essas partículas se instalam dentro do neurônio e o intoxicam de forma progressiva, num efeito destrutivo que não se restringe à célula infectada: a toxicidade também compromete a glia, tecido que dá sustentação aos neurônios.
O processo deixa no cérebro um padrão de pequenos buracos —daí a classificação de espongiforme— e avança sem que exista, até hoje, tratamento capaz de reverter ou frear sua evolução.
Os primeiros sinais costumam ser cognitivos: falhas de memória, mudanças de comportamento, tremores. Conforme a doença avança, o comprometimento se espalha por diferentes áreas do cérebro e alcança também os movimentos.
A enfermidade atinge sobretudo pessoas mais velhas —a forma esporádica, mais comum, costuma surgir entre os 60 e os 80 anos.
No Brasil, foram 547 casos confirmados entre 2005 e 2021, segundo o Ministério da Saúde. A progressão é veloz: a literatura reunida pela pasta aponta que a maior parte dos pacientes vive de seis meses a um ano após os primeiros sintomas.
Sem terapia capaz de mudar o curso da doença, o cuidado se concentra no controle dos sintomas — mesmo tratamento paliativo que passou a orientar o acompanhamento de Lito.
Até agora, não há tratamento aprovado no mundo para a condição, e as iniciativas em estudo seguem restritas ao campo experimental. Ainda assim, a procura por alternativas não parou: o Ministério da Saúde pediu a inclusão dele em uma pesquisa experimental nos Estados Unidos, e sua equipe afirma seguir atrás de outras possibilidades.
