A pequena Sophia Eloá | Foto: Nataly Lopes/Secom

Na última quinta-feira (14), com 11 meses de vida, a bebê Sophia Eloá foi para casa, em Palmeira dos Índios, pela primeira vez desde o seu nascimento. Ela nasceu com a Síndrome de Ondine, uma deficiência no sistema nervoso central que afeta o controle da respiração, e viveu em hospitais até a família conseguir um serviço de home care, que pode continuar a internação e manter o tratamento em casa.

A síndrome da bebê faz com que ela pare de respirar toda vez que entra em sono profundo. Para que não morra enquanto dorme, é preciso que ela tenha o auxílio de uma ventilação mecânica. Apesar disso, com o acompanhamento da home care existe a expectativa de que ela possa ter uma vida normal. 

“Depois de várias fases difíceis, muitas delas sem saber se minha filha passaria daquela noite, é muito bom tê-la aqui junto de toda a família”, disse a mãe de Sophia, Luana Oliveira, ao g1 AL. “Muitos se assustariam com esse diagnóstico, mas para nós é um alívio saber o que ela tem e poder tratar. Na verdade, já suspeitávamos, mas era muito angustiante viver na dúvida. Minha filha tem a expectativa de estudar, crescer e ser uma criança normal, só vai precisar dormir sempre com um aparelho”, contou.

O diagnóstico da síndrome foi dado apenas no último sábado (9), depois de vários exames e avaliações. Segundo a pediatra Roney Damacena, do Hospital da Criança de Alagoas (HCA), Sophia foi acompanhada por fonoaudiólogos, fisioterapeutas, pediatras-gerais, geneticistas e outros profissionais. Antes do diagnóstico, os pais sabiam que a filha tinha apneia do sono e hipertensão pulmonar.

A espera após a alta hospitalar

De acordo com o g1, a bebê recebeu alta hospitalar em novembro de 2023, mas só poderia ir para casa se tivesse acompanhamento médico 24h por dia. Ela precisaria não apenas das máquinas de oxigênio, mas do acompanhamento dos profissionais da saúde anteriormente mencionados.

Foi através de uma ação na Justiça que os pais de Sophia conseguiram o direito ao home care, que foi montado e custeado pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesau). A decisão favorável foi emitida em fevereiro.

“Eu já estava desacreditada, então quando soube da alta, fiquei muito feliz, não conseguia acreditar. Agora temos o home care e isso com certeza dá uma segurança a mais, saber que tem profissionais conosco 24 horas. Ela também vai ser acompanhada por fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e nutricionista”, explicou a mãe da bebê.

Home care na casa de Sophia | Foto: arquivo pessoal