Maria Helena, de 1 ano e 11 meses, mora em Cajueiro, AL, e tem AME tipo 2 — Foto: Arquivo pessoal
Maria Helena, uma alagoana de 1 ano e 11 meses, com uma doença rara e grave chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, ainda não recebeu do Sistema Único de Saúde (SUS) o medicamento Zolgensma, que custa cerca de R$ 6 milhões e é considerado o remédio mais caro do mundo, mesmo duas semanas após a Justiça determinar o fornecimento da medicação.
Como o remédio só é indicado para crianças abaixo de 2 anos de idade e Maria Helena vai completar 2 anos no dia 3 de abril, a família luta contra o tempo para que ela receba a medicação dentro do prazo.
"A bula do Brasil diz que é só até os 2 anos, porque o sistema imunológico dela está feito e depois disso, o vírus é muito forte e o sistema imunológico dela vai ficar combatendo e pode acontecer até um óbito. Por isso que é tão importante ser até os 2 anos. Ninguém vai se responsabilizar com o que aconteça depois dos 2 anos, e eu não quero perder minha filha", disse Dayze Kelly, mãe de Maria Helena.
O Zolgensma é um tipo de medicamento denominado terapia gênica que devolve ao paciente o gene faltante. O tratamento é feito em dose única, com aplicação obrigatória em hospital. A medicação e os custos hospitalares chegam a R$ 7,6 milhões.
O prazo para que a União fornecesse o medicamento via SUS era de cinco dias. O Ministério da Saúde disse que a demanda foi recebida pelo Departamento de Gestão das Demanda em Judicialização na Saúde (DJUD/SE/MS), no dia 18 de março, e que a pasta adotou todas as medidas para cumprimento da decisão judicial, mas não informou uma data para a compra da medicação.
A família de Maria Helena também recorreu ao Governo de Alagoas, que se comprometeu, através da Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) a custear o tratamento no hospital em que a medicação vai ser aplicada e o deslocamento.
"Sentamos com a família da Helena. Tivemos a notícia de que o juiz federal liberou a liminar para a compra do medicamento com a condição de que todo o custeio do tratamento, os tratamentos adjuvantes, deslocamento e tudo que fosse necessário para a aplicação da medicação fosse custeado pelo Estado", disse o secretário da Saúde Gustavo Pontes em vídeo divulgado pela Sesau.
"Nos responsabilizamos por todo o custeio do tratamento que vai ser feito para ela, que são os tratamentos fora a medicação", afirmou o secretário.
"A União começou o processo de compra. Ela vai tomar no Hospital Santa Joana, em Recife, já ficou certo isso. A gente sabe qual é o hospital de aplicação, porém não sabemos qual vai ser o dia, porque pode ser a qualquer hora", disse a mãe de Maria Helena.