SUS realiza aplicação inédita do remédio mais caro do mundo em crianças com doença rara

Por: Victor Fernando
 / Publicado em 23/02/2025

O remédio mais caro do mundo foi aplicado via SUS em duas crianças. - Foto: Matheus Brasil/Ministério da Saúde

O Sistema Único de Saúde (SUS) deu um passo histórico ao aplicar, pela primeira vez, o Elevidys, considerado o remédio mais caro do mundo. Duas crianças receberam a medicação no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), nos dias 12 e 13 de fevereiro.

O medicamento, que custa R$ 11 milhões por dose, foi adquirido pelo Ministério da Saúde após determinação do Supremo Tribunal Federal (STF). O Elevidys é uma terapia inovadora que ajuda a estabilizar a progressão da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença rara que compromete a musculatura.

As famílias das crianças celebraram a aplicação como um marco na busca por qualidade de vida. "Só de estabilizar, a gente se sente abençoado", disse Alessandro Neves, pai de um dos pacientes.

A chegada do remédio ao Brasil envolveu um esquema logístico complexo, desde sua saída da Alemanha até o armazenamento a -80°C em Porto Alegre.

Embora a aplicação tenha ocorrido por decisão judicial, o Ministério da Saúde ainda avalia a incorporação definitiva do Elevidys no SUS, levando em conta sua eficácia e segurança.

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