Correndo contra o tempo: é assim que estão Rubens Santos da Silva e Leonice Barbosa da Silva, pais do pequeno Richard Raphael (5), para quem precisam conseguir, até dezembro deste ano, um medicamento que custa cerca de R$ 15 milhões. A urgência é porque Richard foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma rara doença genética degenerativa que atinge diversos músculos do corpo e que pode chegar a afetar até o sistema cardiovascular, causando a morte.
Em entrevista ao Portal Rádio Sampaio, o casal contou como descobriu a enfermidade do filho, que recebeu o diagnóstico aos três anos de idade, após uma série de exames. Segundo Leonice, os primeiros sintomas apresentados por Richard foram dores nas pernas, problema que ela também tinha.
“A gente foi na pediatra, a pediatra dele, aí ela começou a investigar e encaminhou a gente para o reumatologista. E a reumatologista fez alguns exames e o CPK [creatinofosfoquinase] deu muito alto”, contou. “Esse valor alto sugere ou doença hepática, no fígado, ou doença muscular. Até então, a gente não sabia o que isso significaria”, continuou.
Depois disso, o pequeno Richard ainda passou por um gastropediatra, que descartou a possibilidade de doença hepática. Com isso, Rubens e Leonice levaram o filho até uma neuropediatra, que fez um exame genético na criança. Um mês depois, em maio de 2022, o diagnóstico chegou.
A DMD, também conhecida como síndrome de Duchenne, provoca uma fraqueza muscular que dificulta a vida de quem a tem, causando, a princípio, quedas frequentes e dificuldade de se levantar. Com o passar do tempo e com o quadro mais avançado, o paciente pode ficar cadeirante por volta dos 10 anos de idade e desenvolver complicações respiratórias e cardíacas.
Como dito anteriormente, a expectativa dos portadores de DMD diminui. Em países desenvolvidos, segundo a Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) do Ministério da Saúde, o paciente pode viver até mais de 35 anos, embora com as condições de saúde anteriormente mencionadas.
No Brasil, a expectativa diminui: em 2007, era até os 12 ou 15 anos. Com o avanço da medicina, o tempo de vida aumentou um pouco, embora ainda seja menor do que no exterior.
Leonice contou ao nosso portal que, depois de receber o diagnóstico do Richard, o que pôde ser feito foi um tratamento paliativo, à base de corticoide e fisioterapia. Nesse caso, os sintomas da doença apenas são retardados, mas a síndrome continua avançando.
Foi em uma pesquisa na internet que Rubens encontrou o medicamento Elevidys, desenvolvido nos Estados Unidos e que promete “estacionar” a doença, ou seja: embora não cure os problemas já causados pela DMD, impede que a síndrome avance.
O medicamento é recente e, em fevereiro deste ano, ainda estava em fase experimental. Na América, ele recebeu a aprovação da agência reguladora Food and Drug Administration (FDA). “No Brasil, ela [a medicação] não é aprovada. Se fosse aprovada, cairia bastante o preço”, contou Rubens.
Depois de descobrir o remédio, que custa cerca de R$ 15 milhões, o casal também descobriu que a Justiça brasileira determinou o fornecimento do Elevidys para um garoto de Minas Gerais, o Enrico, de cinco anos. A partir de então, os pais de Richard também entraram na Justiça e, há duas semanas, iniciaram uma campanha on-line, para tentar conseguir a quantia.
A campanha tem um prazo, já que o remédio só pode ser aplicado em pacientes abaixo dos seis anos.
“Não podemos confiar cegamente [na Justiça] temos que fazer campanha também”, afirmou Leonice. “A gente tem que correr atrás, fazer campanha, fazer divulgação, para as pessoas ajudarem. Não é uma campanha só a nível de Palmeira, de Alagoas, é a nível de Brasil”.
Após alguns contatos, o cantor Mano Walter divulgou a campanha, alcançando uma quantidade maior de pessoas. “Foi emocionante, quando eu escutei o Mano Walter falando, abraçando a campanha. Agradeço muito”, disse Leonice, emocionada. Veja o vídeo do cantor a seguir:
Até o momento, o casal conseguiu arrecadar cerca de R$ 20 mil.
Para ajudar o Richard a conseguir o medicamento, é possível contribuir através da chave PIX salveorichard@gmail.com.